la zone inflammatoire a disparu

 le 19 mai, j'ai eu une cystoscopie pour vérifier où en était la zone inflammatoire repérée en février.

bizarrement elle a disparu.

WAIT AND SEE 

 10 ans.

Je suis désolé de ne pas avoir écrit avant, mais ma vie a été un chantier.

Changement de taf, divorce, déménagements à répétition..

Et pourtant je suis le premier à dire, les gens ne disent plus rien. Sont-ils en vie ?

 

J'ai laissé tomber la présidence de l'association car il est important que dans tout organe décisionnel, du sang neuf arrive.

 

Question santé, je n'ai pas eu de récidive depuis 2016. POUR RAPPEL, il y avait un PTAG1 de 14 mm et deux petites merdasses (euh polypes microscopiques) ... Mais on a le droit de dire merdasse non ? 

Mais ce mardi, la cystoscopie a révélé une zone inflammatoire de 1 mm. L'urologue me l'a montrée. Il a fixé une nouvelle cystoscopie.  

 

Je ne vais pas dire que je suis jouasse car j'en ai marre de devoir faire preuve de résilience en tout et certains jours... enfin bref. 

Les amis du combat me soutiennent. 

Je vais tenter quelques jeûnes pour enclencher de l'autophagie, mais je vous avoue, j'ai peur. Je sais elle n'empeche rien. Mais c'est ainsi. Ca a été compliqué en 2016 et là, dans la solitude, dans un contexte compliqué, je vais devoir trouver de nouvelles ressources...

Je vous encourage à continuer de lutter et si d'aventure vous voulez échanger, vous me mettez un message, je répondrai. 

Je vous dis ce que ça donne en mai... 

6 ans !

contrôle en janvier 2022 un examen rapide, un urologue qui donne les bonnes consignes pas de récidive... rien n'est gagné à part une année de répit !

58 MOIS :

Hello vous qui passez ici... Mon urologue est parti en retraite en octobre. J'avais rappelé en septembre, il n'avait pas de successeur, la faute au COVID et donc j'ai dû me débrouiller pour en retrouver un autre. Franchement il y a un gros souci en France avec le remplacement de nos praticiens et il faudrait s'y pencher. Je suis retourné dans la même clinique et j'ai choisi un de ses confrères. La première visite m'avait laissé mitigé (visite pour faire connaissance), mais hier j'ai subi la cystoscopie de contrôle (oui quand il prend un nouveau patient, il recommence les contrôles aussitôt) et tout s'est bien passé. Un praticien humain, qui me parle, fait tout pour me détendre... M'explique Au final l'examen s'est bien passé. PAS DE RECIDIVE. Pas de saignement ensuite, bien bu... On se revoit dans un an. Bonne nouvelle. ON VA POUVOIR SINVESTIR A FOND DANS L ASSOCIATION

juillet 2020 : 51 mois

Bonjour à toutes et tous je me rends compte que je n'ai rien publié en 2019 ! Quel idiot je suis !!! car en 2019 et 2020, les polypes ne sont pas revenus. J'ai revu mon urologue la semaine passée, cystoscopie souple, presque rien senti. ça n'a pas repoussé a-t-il dit. Il m'a annoncé qu'il prenait sa retraite et je me suis senti triste. Triste parce qu'il est dur mais c'est un docteur compétent. AU FINAL 51 MOIS SANS RECIDIVE Je sais que la guerre n'est pas encore gagnée. J'ai peur que ça revienne, mais j'essaie de vivre normalement, même si évidemment je fais attention. J'étais à 105 kilos en 2015, je suis actuellement à 84,5 car je cours beaucoup, je fais du sport, je promène mon chien. J'ai revu mon alimentation et je me sens bien !! Comme quoi dire on ne peut pas maigrir par soi-même est une hérésie Niveau loisirs, je lis, j'écris toujours. Voilà, si vous avez des questions n'hésitez pas à me les poser... vous pouvez aussi me joindre via mon site d'auteur www.jess-kaan.fr

décembre / juin 24 MOIS

en décembre, j'ai réussi à refaire un contrôle anticipé; ras. pas d'explication sur ces micro saignements. En juin contrôle des deux ans (en fait contrôle des 27 mois puisqu'on a décalé) les polypes n'ont pas repoussé, on passe donc à un contrôle annuel. je revis, mais... oui ce n'est plus comme avant. Il a cette hantise permanente, la peur que la maladie achève ma vie de famille... Donc je me consacre à l'association les Zuros pour dire d'offrir aux patients un espace de discussion, pour m'aider à relativiser, mais c'est difficile tout de m^me

Hématurie microscopique

d'abord après des joggings, puis aujourd'hui, des bandelettes urinaires qui indiquent la présence de sang. Bref inquiétude, etc. Une écho urinaire est prévue. je vais essayer de reprendre rv avec l'urologue.

18 mois

nouvelle cystoscopie des 18 mois. Examen toujours aussi stressant à mon sens. Pas de récidive. 6 mois de répit. En parallèle, j'ai crée une association pour lutter contre les cancers de la vessie. Elle s'appelle les ZUROS, nous avons une page FACEBOOK en attendant davantage... Si d'aventure vous souhaitiez adhérer la cotisation est de 20 euros ASSOCIATION LES ZUROS MAIRIE DE MAZINGHEM RUE DE LEGLISE 62120 MAZINGHEM renseignements associationleszuros@sfr.fr Pourquoi adhérer ? Pour nous aider à réaliser une campagne de prévention sur la base d'affiches. nous n'aurons que l'imprimeur à payer Pour nous aider à préparer la semaine de lutte contre les cancers de la vessie... fin février... Voilà bonne journée,, bon courage à vous

controle à 12 mois

Pas de saignement, ni de souci de miction. Le cystoscopie à 12 mois est ok. Prochain rv dans 6 mois. Du répit...

SEPTEMBRE

Nouvelle cystoscopie OK; Pas de repousse, rien n'est gagné pour autant. La prochaine aura lieu en mars. En attendant, je pense créer une association pour parler des cancers urologiques, aider à la prévention, à la recherche, en ciblant des projets spécifiques

Evolution

La prise de sang pour la pthrp n'a pas révélé de cancer. Il y avait des traces mais en dessous du seuil. Depuis j'ai eu la classification du polype PTAG1 bref un polype bénin mais ayant la forte particularité de pouvoir récidiver. (entre 56 et 70 % selon les études) Mon urologue a décidé de me suivre par cystoscopie tous les 3 mois pendant 2 ANS et si pas de récidive tous les 6 mois. Pas d'instillation pour l'heure. Simplement l'épée de Damoclès, la peur que ça revienne et que tout recommence. Ou pire. J'ai passé la première cystoscopie en juin, la bête n'avait pas repoussé. C'est un examen pas vraiment douloureux, mais j'avais beau avoir pris un anxiolytique, l'urologue m'a dit heureusement que je n'ai pas deux patients comme vous par jour. Désolé, mais je ne fantasme pas sur le tuyau dans la verge. J'ai un peu saigné après l'examen, pissé en me disant oh putain ca pique, mais en une journée c'était réglé et niveau rapport sexuel, on a préféré attendre 3/4 jours par prudence. Prochaine en septembre avec la peur chevillée au ventre, je ne vis plus normalement, désolé. Je regarde mes enfants en priant pour être là longtemps. cE QUE JAI CHANGE J'ai arrêté tout ce qui est soda. Je ne bois même plus un verre d'alcool à l'occasion. Je me contente d'eau, de jus de fruits (pas les trucs en concentré), pas le cranberry (quand vous voyez la teneur des machins vendus en magasin, on vous prend pour des cons), mais si je bois du jus de fruit, je veille à boire un verre d'eau ensuite, histoire que le sucre ne reste pas trop longtemps en contact direct avec la vessie. JE FAIS GAFFE A MON ALIMENTATION... Eh oui, on n'est pas aidés par les toubibs car lorsque vous leur demandez d'où viennent ces saletés, ils ne peuvent pas répondre... Serait-il plus rentable de pratiquer des resections et des cystoscopies ???? Ne faut-il pas incriminer le grand commerce ? L'industrie ??? Je vais juste vous dire qu'apparemment les polypes sur vessie apparaissent de plus en plus chez des quadras... Dernière chose, il y a huit ans, j'avais eu un épisode de pollakyurie c'est à dire quand on va beaucoup uriner. Mon medecin traitant avait examiné la prostate, j'avais fini aux urgences. A la radio, on voyait un truc de 12 mm, du coup j'avais eu droit à un uroscanner 15 jours plus tard où la Bête ne mesurait soi disant plus que 5MM; Les deux furent pratiqués dans la clinique de D... L'urologue de l'époque avait donc laissé tomber. J'aurais dû faire une echo un an apres mais j'avais oublié (quel idiot !) (je tiens les comptes rendus à dispo au cas où l'on dirait que j'invente). Il y a huit ans tout aurait pu être résolu, mais d'un autre côté je n'aurais pas eu mes deux petits loups, car je n'aurais pas pris le risque de refaire des enfants. Alors voilà, prochaine étape en septembre. Profitez de votre vie, mais pas comme un con, évitez le tabac, l'alcool, le cannabis, les merdes industrielles que l'on trouve si cool à boire ou à manger... 24 % des cancers sont liés à l'environnement, ne vous accommodez pas des modes de production en disant "de toute façon faut mourir d'un truc". Dites vous que vous n'avez qu'une vie pour rendre les gens heureux autour de vous, et surtout n'hésitez pas à voir un autre toubib si celui avec lequel vous êtes en relation ne vous revient pas. C'est votre santé ! privilégiez l'écoute au protocole. AMICALEMENT FREDERICK

SOUS TRAITANCE

Mon laboratoire m'avait promis les résultats de la prise de sang pour la PTHRP cette semaine... Que nenni ! Le laboratoire auquel il sous-traite, sous-traite lui même ces analyses à un laboratoire qui ne les réalise qu'une fois par semaine le lundi... donc rien avant la semaine prochaine... L'attente est longue.

PRISE DE POIDS

J'ai repris 3 kilos. Il y a quelques semaines je m'en serai offusqué, aujourd'hui, ça me rassure. C'est bien la dépression et le stress qui causaient ma perte de poids. J'attends le résultat d'une prise de sang pour la PTHRP, une hormone équivalente à la thyroïde. Cette semaine il me restera à faire des examens pour la calcémie.

POLYPE : Le verdict

Je suis entré en dépression à attendre des résultats, à faire des examens pour le dos très douloureux, les prises de sang pour le calcium m'inquiètent je l'avoue. La calcémie sanguine monte sans raison, même si en calcémie corrigée ca reste bon. J'ai perdu du poids. Donc j'ai des cachetons et somnifères. Il le fallait je craquais pour rien. Aujourd'hui, par contre j'ai eu le résultat, j'ai la forme la plus bénigne de Polype Bref du soulagement de ce côté là. Je vais devoir faire des cytoscopies tous les 3 mois pour contrôler d'éventuelles récidives. le blog ne s'arrete pas là : que retenir ? Réagir, être acteur de sa santé, faire des bandelettes urinaires pour contrôler la vie c'est la santé, les autres, ensemble.

JOURNEE MARATHON EXAMEN

Après la mauvaise prise de sang, le généraliste a décidé de foncer. BREF IL MA PRESCRIT UNE PRISE DE SANG AVEC BILAN PHOSPHOCALCIQUE / CALCIURIE / CALCEMIE CORRIGEE / RECHERCHE DES PHOSPHOTASES ALCALINES / PHOSPHORES / TRANSAMINASES UN SCANNER DU DOS CAR LES DOULEURS PERSISTENT UNE RADIO DU DOS obtenir le rv pour le scanner du dos et la radio releva du parcours du combattant. 15 J / 3 semaines d'attente selon les endroits. Quand un labo privé a plusieurs cabinets, vous avez l'impression d'être soumis à leur bon vouloir. Ok la population vieillit, on fait plus d'examen, mais pour certains la relation à l'humain est à revoir. Finalement j'ai obtenu un rv à l'hôpital de C. pour le lendemain. µµµµµµµµµµµµµµµµµµµµµµµµµ Bilan de la prise de sang, encore trop de calcium sanguin mais calcémie corrigée ok. Transaminases trop élevées.. CAlciurie élevée, le reste est ok. Le généraliste dit que c'est une bonne prise de sang ! ùùùùùùùùùùùùùùùùù Arrivé une heure avant le rv à la radio, j'ai été pris de suite. La manipulatrice n'a pas donné de bilan, c'est le chef de service qui interprète; IDEM AU SCANNER. //////////On m'a juste dit les chefs de service ne sont pas là aujourd'hui... eh oui, les 3 d'un coup. c'est pas de bol ? aucun commentaire donné. Bref, au mieux j'ai mes résultats mardi, plus vraisemblablement Mercredi. Tout va me tomber sur la tronche en même temps.

prise de sang avec encore une hausse de la calcémie

Nouvelle prise de sang hier et ... Coup de massue le calcium a augmenté de 1 G Je dépasse les normes du labo de 1,5 GRAMMES DESORMAIS L'albumine est trop élevée, l'électrophorèse des protéines sérique est ok (ça au moins ça apaise un peu). Je retourne voir mon généraliste. L'urologue dunkerquois dit que le calcium n'a rien à voir avec l'opération de la vessie. Je ne sais pas ce que ça va donner, mais franchement ça me gave au possible. Beaucoup de poids perdu depuis novembre : 11Kg Désormais, j'attends qu'un médecin daigne enfin poser les bonnes questions, faire les bons examens. Je me dis qu'après le scanner à la clinique de H. qui a été très mal fait, il me faudrait vraiment un miracle pour que ça s'améliore.

ATTENDRE

Prolongation de mon arrêt... Moralement pas terrible. les douleurs de dos vont et viennent Maintenant, il faut attendre les résultats, j'en suis déjà à 6 jours. Si le chirurgien ne me rappelle pas, c'est bénin. C'est dur de surveiller son téléphone la peur au ventre. Demain prise de sang pour contrôler la calcémie... Angoisse encore. Heureusement que ma famille est là, mais c'est dur pour eux.

L'opération

9 MARS OPERATION A 13 HEURES / ON RETIRE LES POLYPES ANESTHESIE GENERALE Je me réveille avec une douleur au bout de la verge, c'est la sonde urinaire. Antalgiques, morphine dissipent le mal. Je reviens en chambre vers 17 heures car en salle de réveil, on me prend vraiment bien en charge. Je suis dans le pâté. La nuit, il faut s'habituer à la sonde, je suis très inquiet. SENSATION DE BRULURE Pourtant les infirmières me disent que je dois être rassuré les urines sont claires. On passe des litres de sérum physiologique pour nettoyer la vessie. 10 MARS Le chirurgien passe, au vu des urines, il décide de faire enlever la sonde. Finalement, il m'a enlevé 3 polypes. Le gros et deux petits. Selon lui, ils sont bénins. Mais le laboratoire confirmera sous quinzaine. Le temps va être très long. désormais je dois boire et c'est une douleur au bout de la verge d'autant qu'il y a du sang...

ATTENUATION DES DOULEURS DE DOS

Les douleurs de dos ont presque disparu... Je ne sais plus que penser... Je suis super stressé. Heureusement que des amis viennent me voir...

HYPERCALCEMIE

Analyse de sang en attendant et hypercalcémie. ca dépasse de peu. Mais c'est pas bon augure. J'ai toujours des douleurs dans le dos, j'en ai parlé à mon médecin qui m'a rétorqué STRESS; j'ai eu beau insister, il ne m'a pas écouté... et voilà le résultat. Ce matin, passage aux urgences après avoir passé une nuit douloureuse. Le jeune interne m'a donné une nouvelle prise de sang et un scanner du rachis pAS DE SCANNER d'urgence. IL ne m'a pas cru non plus quant à l'idée de métastases osseuses. LE LABO POUR LE SCANNER NE VEUT PAS ME PRENDRE CAR JE NAI PAS DE RADIO DU DOS DE MOINS DE SIX MOIS... Et comme ce laboratoire contrôle 6 labos dans mon secteur, je suis coincé ! PRISE DE SANG ! n'apparaît pas le calcium. L'interne ne l'a pas demandé ! Je vois que j'ai trop d'albumine. LE SOIR RETOUR AUX URGENCES DE L AUTRE CLINIQUE On calcule une calcémie corrigée entre la prise de sang du mardi et celle du mercredi, on me dit que je suis dans les normes. Pourtant j'ai très soif. Bref, vous le comprenez en lisant ce blog, le rapport avec le personnel médical (docteur) n'est pas du tout aisé. A l'inverse des infirmiers, beaucoup de docteurs sont débordés, blasés. PUTAIN LES MECS VOUS NE FABRIQUEZ PAS DES GATEAUX VOUS AVEZ DES VIES ENTRE VOS MAINS. Et les contraintes budgétaires vous laminent...